تجربه زیسته والدین نوزادان با نشانگان داون از تشخیص و واکنش‌های اولیه به معلولیت فرزند

مقدمه: برای اغلب والدین لحظه آگاهی والدین از شرایط ویژه (معلولیت) کودک، لحظه‌ای دشوار و ویران‌کننده است. اما چگونگی توضیح و توصیف مشکل به والدین و آگاه ساختن آنان نسبت به این موضوع می‌تواند نقش مهمی در تجربه آنان از لحظه تشخیص گذاری و پذیرش شرایط ایفا کند. این پژوهش با هدف تبیین تجربه زیسته والدین از لحظه‌ی باخبر شدن از موضوع و واکنش آنها به این مسئله انجام شده است. روش بررسی: روش انجام این پژوهش کیفی و از نوع پدیدارشناسی است. ابزار پژوهش مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها 60 دقیقه بوده است) بود و داده‌های حاصل از نمونه‌ای شامل 17 مادر و 9 پدر در محدوده سنی 39 تا 58 سال در شهر یزد، با استفاده از نرم‌افزار تحلیل داده‌های کیفی مکس کیو دی‌ای (MAXQDA) طی سه مرحله کدگذاری (باز، محوری و گزینشی) شد. یافته‌ها: کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بود. درمجموع نوع واکنش والدین به تشخیص در طیفی از عدم پذیرش کامل تا پذیرش کامل نیازهای ویژه فرزند با نشانگان داون متفاوت است. نتیجه‌گیری: با توجه به نتیجه پژوهش تمامی والدین لحظه‌هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کرده‌اند و این یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش‌های گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریباً یکسان گزارش کرد‌ه‌اند.م

Keywords:

Lived experience , Down syndrome , early diagnosis , coping resources , تجربه زیسته , نشانگان داون , تشخیص اولیه , منابع مقابله‌ای