بررسی بروز صفت و بیماری بتا تالاسمی در داوطلبین ازدواج در استان ایلام: تاثیر دستورالعمل برنامه کشوری کنترل و پیشگیری تالاسمی

مقدمه: بتا تالاسمی، شایع ترین بیماری ژنتیکی در جهان است. بیش از ۳ میلیون نفر ناقل تالاسمی در ایران زندگی می کنند. با توجه به فراوانی بالای ازدواج خویشاوندی در ایران و همین طور بروز بالای تالاسمی بخش قابل توجهی از بودجه سلامت به این بیماری اختصاص دارد. لذا برنامه کنترل و پیشگیری بیماری تالاسمی از سوی وزارت بهداشت در سطح کشور به اجرا در آمد. در مطالعه حاضر به تاثیر این برنامه در استان ایلام پرداخته می شود. مواد و روش ها: در این مطالعه توصیفی گذشته نگر، اطلاعات خام مربوط به غربالگری و مراقبت زوجین ناقل و مشکوک نهایی تالاسمی از فرم های مورد استفاده در برنامه کشوری کنترل و پیشگیری از تالاسمی از سال شروع برنامه ۱۳۷۶ تا پایان سال ۱۳۹۲ استخراج و با استفاده از نرم افزار  Excelو  SPSSآنالیز گردید. یافته های پژوهش: در مجموع، تعداد ۵۵۰۳۱ زوج داوطلب ازدواج در مرکز مشاوره قبل از ازدواج تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایلام غربالگری شدند. از این تعداد، ۲۶۴ زوج مشکوک نهایی با نسبت فراوانی ۵/۰ درصد بودند. تعداد ۲۳ بیمار جدید تالاسمی ماژور در شهرستان های تابعه دانشگاه علوم پزشکی ایلام و در محدوده زمانی ۱۳۹۲-۱۳۷۶ شناسایی گردیدند. از زوج های ناقل، ۵۸ مورد پس از انجام مشاوره ژنتیک از ازدواج با یکدیگر اعلام انصراف نمودند. بحث و نتیجه گیری: درصد انصراف از ازدواج در اولین سال شروع این برنامه تا سال ۱۳۸۳ روند رو به افزایشی داشته است ولی از سال ۱۳۸۳ به بعد تا ۱۳۹۲ روند رو به کاهشی داشته است. گستردگی خدمات ژنتیک در کشور از جمله امکان تشخیص پیش از تولد و سقط درمانی می تواند دلیلی برای کاهش میزان انصراف از ازدواج باشد. اما هنوز این خدمات در ایلام ارائه نمی شود.

Keywords:

Thalassemia , Prevention , Ilam , تالاسمی , پیشگیری , ایلام