مریم قاسمی - Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modares University, Tehran, Iran
فاطمه الحانی - Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modares University, Tehran, Iran
محمد غلامی - Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modares University, Tehran, Iran
مریم دانش پژوه - Faculty of Medicine and Medical Sciences, University of Tehran, Tehran, Iran

مقدمه: پمفیگوس ولگاریس یک بیماری مزمن پوستی درگیر کننده پوست و ضمائم آن است و کیفیت زندگی بیمار و خانواده را تحت تاثیر قرار می دهد. هدف مطالعه حاضر تعیین تاثیر اجرای الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پمفیگوس ولگاریس است. روش کار: این مطالعه کارآزمایی بالینی شاهددار همسان شده با انتخاب ۷۲ بیمار زن مبتلا به پمفیگوس ولگاریس از طریق نمونه گیری مبتنی بر هدف و تخصیص تصادفی آنها به دو گروه مداخله و کنترل در سال ۱۳۹۶ انجام شد. از ابزارهای اطلاعات جمعیت شناختی، پرسشنامه کیفیت زندگی عمومی SF-۳۶ روا و پایا (۹/۹۵ = α) و (۶/۹۶% = r) و ابزار سنجش توانمندی روا (۵/۸۲% = CVR) و (۶/۸۴% = CVI) و پایا (۴/۹۲ = α) (۸۶% = r) استفاده شد. الگوی توانمندسازی خانواده محور در چهار گام (درک تهدید، ارتقاء خودکارآمدی، افزایش خودباوری و ارزشیابی) برای گروه مداخله و مراقبت رایج برای گروه کنترل انجام شد. کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پمفیگوس ولگاریس، قبل و یک ماه و نیم پس از توانمندسازی، بررسی و مقایسه شد. داده ها با استفاده از نرم افزار آماری SPSS V.۲۴ و آزمون های آماری کای دو، تی مستقل و زوجی تجزیه و تحلیل و (۰۵/۰ > P) معنی دار در نظر گرفته شد. یافته ها: توزیع نرمال بودن داده ها با آزمون آماری کولموگروف اسمیرنوف انجام شد. آزمون آماری کای دو نشان داد بین نمرات متغیرهای اطلاعات جمعیت شناختی دو گروه قبل از مداخله تفاوت معنی داری وجود نداشت (۰۵/۰ < P). آزمون آماری تی مستقل نشان داد بین نمرات کیفیت زندگی بیماران در دو گروه قبل از مداخله تفاوت معنی داری وجود نداشت (۴۴۲/۰ = P). لیکن بعد از اجرای مدل این ارتباط معنی دار بود (۰۰۱/۰ ≤ P). آزمون آماری تی زوجی بین کیفیت زندگی بیماران در گروه مداخله قبل و بعد از اجرای مدل ارتباط معنی داری را نشان داد (۰۰۱/۰ ≤ P). لیکن این تفاوت در گروه کنترل معنی دار نبود (۸۷۵/۰ = P). نتیجه گیری: اجرای الگو برای بیماران مبتلا به پمفیگوس ولگاریس از نظر عملی امکان پذیر و بر ارتقاء کیفیت زندگی آنان موثر است. با توجه به اثر بخشی پیشنهاد می گردد الگوی توانمندسازی خانواده محور در بالین برای سایر بیماری های مزمن پوستی در سطح وسیع تر اجرا شود.  

Family-centered Empowerment Model, Quality of Life, Pemphigus Vulgaris, Nurse, الگوی توانمندسازی خانواده محور, کیفیت زندگی, پمفیگوس ولگاریس, پرستار