فاطمه زینتی - University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran
زهرا کاشانی نیا - University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran
ابوالفضل ره گوی - University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran
پوریا رضا سلطانی - University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran
فرهنگ بابامحمودی - Mazandran University of Medical Sciences, Sari, Iran.

مقدمه: تالاسمی از شایع ترین اختلالات تک ژنی می باشد، گرفتاری و عوارض ناشی از آن که تمام سیستم های بدن را درگیر می کند در کم تر بیماری دیگری دیده می شود و مانند هر بیماری مزمن دیگری کیفیت زندگی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد. هدف این مطالعه تعیین تاثیر مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور است. روش: این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی با گروه مداخله و شاهداست. نمونه پژوهش را ۴۰ نفر از نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بیمارستان رازی قائم شهر و بوعلی ساری تشکیل می دادند. ابتدا هر بیمارستان به صورت تصادفی به یک گروه اختصاص یافت، سپس نمونه ها به روش در دسترس انتخاب شدند. پرسشنامه های اطلاعات جمعیت شناختی و بیماری و کیفیت زندگی SF-۳۶ قبل از مداخله در هر دو گروه تکمیل و مدل مراقبت مشارکتی بر اساس مراحل ایجاد انگیزش، آماده سازی، درگیر سازی و ارزشیابی در گروه مداخله به مدت ۲ ماه اجرا شد. میانگین نمرات کیفیت زندگی،۳ ماه بعد از مداخله (پایان دوره پیگیری) با داده های قبل از مداخله با استفاده از آزمون های آماری در نسخه ۲۲ نرم افزارSPSS  مقایسه شد. یافته ها: میانگین و انحراف معیار نمرات کیفیت زندگی نوجوانان قبل از مداخله به ترتیب در گروه مداخله ۵/۳۳±۴۵/۱۶ و در گروه شاهد ۶/۱۹±۴۵/۳۸بود و آزمون تی مستقل اختلاف معناداری نشان نداد (۰/۴۳=p)، اما بعد از اجرای مداخله تفاوت دو گروه (مداخله ۴/۰۰±۷۵/۰۶ و شاهد ۷/۷۳±۴۲/۸۰) معنادار شد (p<۰/۰۰۱). نتیجه گیری: مدل مراقبت مشارکتی می تواند به عنوان راهکاری برای بهبود کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مورد استفاده قرار گیرد.

quality of life, Major Thalassemia, adolescent, partnership caring model, کیفیت زندگی, تالاسمی ماژور, نوجوان, مدل مراقبت مشارکتی