شهناز خالدی - Kurdistan University of Medical Sciences
گلرخ مریدی - Kurdistan University of Medical Sciences
سینا ولیئی - Tehran University of Medical Sciences

مقدمه: مرگ و میر ناشی از تالاسمی به طور مشخص کاهش پیدا کرده و امروز بیشتر به کیفیت زندگی این بیماری و عواملی که برروی آن موثر است توجه می شود. با توجه به این که تاثیر تالاسمی و عوارض ناشی از آن برروی کیفیت زندگی از دیدگاه کودکان بیمار هنوز ناشناخته باقیمانده است لذا این مطالعه با هدف بررسی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی در چهار حیطه فیزیکی، اجتماعی، عاطفی و مدرسه در مقایسه با گروه کنترل انجام شد. روش: در این تحقیق ۴۰ کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بخش بیماری های خاص بیمارستان بعثت سنندج که برای درمان و مراقبت مراجعه می کردند به عنوان نمونه پژوهش انتخاب شدند همچنین ۴۰ کودک سالم همکلاسی این کودکان که از نظر سن، جنس، وضعیت تحصیلی همسان با این کودکان بودند به عنوان شاهد انتخاب گردیدند. ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه استاندارد کیفیت زندگی مشتمل بر دو بخش، بخش اول مشخصات دموگرافیک با ۹ سوال و بخش دوم ۲۳ سوال کیفیت زندگی در چهار بعد جسمانی، اجتماعی، عاطفی و مدرسه بود. که توسط پژوهشگر تکمیل گردید. داده های به دست آمده با استفاده از نرم افزار SPSS v.۱۴ و سطح معناداری ۵% مورد ارزیابی قرار گرفت. یافته ها: میانگین سنی واحدهای مورد پژوهش با میانگین و انحراف معیار به ترتیب برابر با ۲۶/۴±۲/۱۳ سطح سواد اکثریت کودکان (۴۵%) درصد راهنمایی و دبیرستان و سطح تحصیلات پدر (۵۰% بی سواد) و مادر (۵/۳۴%) در سطح ابتدایی، اکثریت (۵/۶۷%) ساکن شهر و بدون خانه شخصی (۴۰%) و وسیله نقلیه شخصی (۷۰%) بودند. نتایج در رابطه با کیفیت زندگی کودکان نشان داد که با (۰۵/۰p<) کیفیت زندگی در چهار حیطه فیزیکی، عاطفی، اجتماعی و مدرسه کودکان مبتلا به تالاسمی به طور مشخص پایین تر از گروه کنترل بود. در کل مقایسه کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی ۶۹/۰±۴/۱ و در کودکان سالم ۱۴/۰±۰۹۶/۰ بود و آزمون آماری t ارتباط معناداری را نشان داد (۰۰۰/۰=p). نتیجه گیری: نتایج این مطالعه نشان داد کودکان و نوجوانان مبتلا به تالاسمی دارای مشکلاتی در کیفیت زندگی در هر چهار بعد جسمی، اجتماعی، عاطفی و مدرسه هستند، لذا برنامه ریزی به منظور ارتقای سطح بهداشت روان و شرکت در فعالیت های اجتماعی و ارایه مشاوره های لازم در زمینه روان شناسی تحصیلی و آموزش راه کارهای سازگارانه در کنار ارایه خدمات کلینیکی و درمانی در یک مرکز نزدیک محل سکونت بیماران، می تواند باعث افزایش سطح کیفیت زندگی این کودکان شود.

Quality of life, children, Thalassemia, کیفیت زندگی، کودک مبتلا به تالاسمی ماژور، کودک سالم