مهرنوش کوثریان - Professor, Department of Pediatric Endocrinology, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
حسین کرمی - Associate Professor, Department of Pediatric Hematology and Oncology, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
عباس علیپور - Associate Professor, Department of Epidemiology, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
رزیتا اکبرزاده - General Practitioner, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
آیلی علی اصغریان - MSc Student in Medical Microbiology, Student Research Committee, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
مائده مسعودی نژاد - MSc in Information Technology, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
هادی درویشی خضری - PhD Student, Student Research Committee, Thalassemia Research Center, Hemoglobinopathy Institute, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran

سابقه و هدف: سامانه ثبت الکترونیک بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور با هدف ایجاد بانک اطلاعاتی سریع و صحیح برای استفاده محققان و برنامه ریزان درمان بیماران طراحی و ایجاد شد. این گزارش وضعیت بیماران ثبت شده در تابستان ۱۳۹۵ را نشان می دهد. مواد و روش ها: در مطالعه توصیفی حاضر، اطلاعات ثبت شده در بخش های اپیدمیولوژیک، معاینات بالینی، عوارض بیماری، آزمایشات روتین و داروهای مصرفی، موارد جدید و فوت در سامانه ثبت می گردد. از آمار توصیفی برای گزارش داده ها استفاده شد. یافته ها: تا نیمه تابستان ۱۳۹۵ تعداد ۱۰۵۳ بیمار شامل ۵۰۰ مذکر (۵/۴۷ %) و ۵۵۳ مونث (۵/۵۲ %) از ۱۴ بیمارستان در سامانه ثبت شده .این تعداد حدود نیمی از بیماران زیر پوشش دانشگاه متبوع است. ۹۲۰ نفر(۴/۸۷ %)  وابسته به تزریق خون بودند. تعداد ۵۷۱ نفر (۲/۵۴ %) مجرد بودند. به لحاظ تحصیلات ۳۱۴ نفر (۸/۲۹%) دارای تحصیلات بالاتر از دیپلم هستند. ۳۵۰ نفر (۲/۳۳ %) شاغل بودند. تعداد ۶۰۶ (۵۸ %) مورد سابقه اسپلنکتومی دارند. کم کاری پارا تیروئید در ۱۴۵ نفر (۳/۱۴ %)، دیابت قندی در ۱۲۰ نفر (۱۲%)، کم کاری تیروئید در ۱۱۲ نفر (۱۱ %) گزارش شدند. تعداد ۱۱۳ مورد (۲/۱۱ %) دچارکاردیومیوپاتی بودند. رژیم درمانی آهن زدا در ۴/۵۰ % بیماران دسفروکسامین تنها و در ۳/۲۴ % دسفروکسامین و دفریپرون بود. استنتاج: پژوهش حاضر نشان داد، علی رغم کامل نبودن رکوردها در سامانه ثبت بیماران تالاسمی ماژور، سیستم الکترونیکی جامع می تواند نظام مراقبت بیماران تالاسمی ماژور را ارتقا بخشد.

electronic registry, beta thalassemia major, Mazandaran province, سامانه ثبت بیماران, بتا تالاسمی ماژور, استان مازندران