معصومه امینی سولاری - کارشناس آموزش ابتدایی، سرپرست آموزشی

فنیل کتونوری اولین بار در سال ۱۹۳۴ مورد مطالعه قرار گرفت . یکی از بیماری های ژنتیکی بدو تولد است کهبه علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به وجود می آید که به این دلیل، بدن نوزاد نمی تواند تقریبا هیچ مادهغذایی حاوی پروتئین را تجزیه و هضم کند. تشخیص به موقع و رعایت رژیم غذایی صحیح به صورت مادام العمرو تحت نظر متخصص تغذیه، در حفظ سلامت افراد مبتلا بسیار موثر است . بیماری PKU در بدو تولد نشانه یبارزی ندارد و ظاهر نوزاد در هفته های اول زندگی کاملا سالم است، اما به تدریج علائم بروز می کنند. روند رشد وتکامل کودکان فنیل کتونوری نسبت به سایر نوزادان کندتر است. علائمی مانند استفراغ، بی قراری، ضایعاتپوستی، بور شدن رنگ موها بدون سابقه ی خانوادگی، بوی نامطبوع عرق و ادرار، بیش فعالی و در موارد شدیدترعقب ماندگی ذهنی از عوارض این بیماری هستند. با گذشت زمان، طرز نشستن، راه رفتن و حتی صحبت کردناین کودکان هم تحت تاثیر این بیماری قرار می گیرد .این کودکان به دلیل عوارض ناشی از این بیماری وهمچنین عدم امکان نظارت و همراهی دائمی خانواده در خارج از محیط خانه، در معاشرت با دیگران و حضور درمحیط های دیگر با محدودیت های شدیدی مواجهند. این محدودیت ها خانواده های این کودکان را هم منزوی وایزوله می کند و حتی لذت مشارکت در محافل خانوادگی را نیز از آنها دریغ می نماید . هدف پژوهش حاضرچگونگی مراقبت و کنترل تغذیه دانش آموز در زنگ تفریح که مبتلا به بیماری فنیل کتونوری است بود.پژوهش از نوع کیفی بود. داده ها با استفاده از مشاهده جمع اوری شدند.یافته ها نشان داد که می توان تغذیهدانش آموز در زنگ تفریح را مراقبت و کنترل کرد

فنیل کتونوری، بیماری ژنتیکی، مراقبت و کنترل