فاطمه زهرا سلامت - Shahrood University of Medical Sciences
فاطمه رضایی - Islamic azad University, Babol
آرزو کردیان - Islamic azad University
اکرم ثناگو - Golestan University of Medical Sciences
لیلا جویباری - Golestan University of Medical Sciences
هما وجدانی - Shahrood University of Medical Sciences

مقدمه: اغلب بیماری های نادر جزو اختلالات ژنتیکی هستند و حتی اگر علایم آن ها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی فرد با او خواهند بود. اهمیت خودمراقبتی در بیماری های نادر، برای یادگیری زندگی بهتر، عزت نفس و پذیرش خود است و می تواند به بهزیستی ذهنی کمک کند. هدف از این مقاله، مروری بر اهمیت خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری های نادر است. روش کار: در این مطالعه مروری به جهت یافتن مطالعات مرتبط با خودمراقبتی در بیماری های نادر، بدون در نظر گرفتن بازه زمانی، جستجو در پایگاه­­های اطلاعاتی نشریات فارسی زبان جهاد دانشگاهی(SID)، مگیران (magiran) و انگلیسی زبان Pubmed و همچنین در موتور جستجوگر گوگل اسکالر صورت گرفت. از کلمات کلیدی فارسی خودمراقبتی و بیماری نادر، تشخیص نادر و معادل انگلیسی آنها به صورت ترکیبی برای جستجو استفاده شد. ۴۳ مقاله از طریق جستجو در پایگاه­های اطلاعاتی یافت شد. بر اساس معیارهای ورود به مطالعه در نهایت ۱۰ مقاله (۷ مطالعه با رویکرد کمی، ۲ مطالعه با رویکرد کیفی و یک مطالعه ترکیبی) انتخاب شدند و مورد بررسی قرار گرفتند. یافته ها: شواهد دال بر آن است افراد مبتلا به بیماری های نادر برای خودمراقبتی با مجموعه ای از چالش های منحصر به فرد "دانش محدود، علائم غیر قابل پیش بینی، انزوا" روبرو هستند. با وجود این چالش ها، مراقبت از خود برای افراد مبتلا به بیماری های نادر ضروری است و سبب "بهبود کیفیت زندگی، کاهش استرس و اضطراب، افزایش انعطاف پذیری و  تاب آوری، حرکت رو به جلو" می شود. نتیجه گیری: این مطالعه نشان داد در حالی که تحقیقات پزشکی بر درمان و درمان بیماری های نادر متمرکز است، اهمیت خودمراقبتی برای کسانی که با این شرایط زندگی می کنند اغلب نادیده گرفته می شود و این باعث ایجاد شکاف قابل توجهی در رفاه کلی آنها می شود. از آنجایی که روند تشخیص، درمان و بهبودی بسیاری از این بیماری­های نادر ممکن است زمان­بر و با چالش­های بسیاری همراه باشد آموزش خودمراقبتی توسط پرستاران با هدف کاهش بار ناشی از ابتلا به بیماری هم بر بیمار و هم خانواده وی می­تواند تاثیر بسزایی در این روند داشته باشد هنوز تحقیقات بیشتری در مورد خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری نادر مورد نیاز است.

Self-care, Rare disease, Review study, خود مراقبتی, بیماری نادر, مطالعه مروری