سیمین صفیری - Master of Science in Nursing, Department of Nursing, Community Health Research Center, Islamic Azad University, Isfahan Branch (Khorasgan), Isfahan, Iran.
مریم مقیمیان - PhD in Nursing, Department of Nursing, Nursing and Midwifery Sciences Development Research Center, Najafabad Branch, Islamic Azad University, Najafabad, Iran
نرگس صادقی - PhD in Nursing, Department of Nursing, Community Health Research Center, Islamic Azad University, Isfahan Branch (Khorasgan), Isfahan, Iran
لیدا ساسانی - Master of Science in Nursing, Department of Nursing, Community Health Research Center, Islamic Azad University, Isfahan Branch (Khorasgan), Isfahan, Iran

مقدمه:  والدین کودکان مبتلا به فنیلکتونوری بدلیل ارائه مراقبت های مداوم بارمراقبتی قابل توجهی را تجربه میکنند. اگر والدین در ارائه مراقبت ها خودکارامد باشند تحمل آن سهل تر میگردد. مراقبت های پیگیر می تواند در این زمینه جنبه حمایتی داشته باشد.  این مطالعه با هدف تعیین تاثیر اجرای مدل مراقبت پیگیر بر خودکارآمدی و بار مراقبتی والدین دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری انجام شد. روش:  پژوهش حاضر مطالعه نیمهتجربی است که در سال ۱۳۹۹ درمانگاه بیمارستان امین شهر اصفهان انجام شد. ۷۲ والد کودک مبتلا به فنیلکتونوری ابتدا به شیوه دردسترس انتخاب و بصورت تصادفیسازی به دو گروه ۳۶ نفری آزمون و شاهد تخصیص داده شدند. در گروه آزمون، مدل مراقبت پیگیر در چهارماه اجرا شد. گروه شاهد آموزشهای معمول را دریافت کرد. ابزار گرداوری داده، پرسشنامه جمعیتشناختی، فشار مراقبتی زاریت و خودکارامدی والدینی دومکا بود که مشارکت کنندگان  قبل و یکماه پس از مطالعه پاسخ دادند. یافته ها:  در گروه آزمون میانگین خودکارآمدی بعد از مطالعه به طور معناداری بیشتر از قبل بود اما در گروه شاهد اختلاف معنادارنداشت(۰/۰۵ >P). میانگین خودکارآمدی قبل از مداخله بین دو گروه اختلاف معنادار نداشت. در گروه آزمون، میانگین بارمراقبتی بعد از مداخله بطور معناداری کمتر از قبل بود اما در گروه شاهد اختلاف معنادار نداشت(۰/۰۵ >P). میانگین بارمراقبتی قبل از مداخله بین دو گروه اختلاف معنادار نداشت؛ اما بعد از مداخله در گروه آزمون بطور معناداری کمتر از گروه شاهد بود (۰/۰۵

self-efficacy, care burden, phenylketonuria, parent, follow-up care, خود کارآمدی, بار مراقبتی, فنیل کتونوری, والد, مراقبت پیگیر