اکرم همتی پور - مربی ،گروه پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی آبادان،آبادان،ایران
داریوش رخ افروز - استادیار، گروه پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، دانشکده پرستاری و مامایی، اهواز
سیده مولود رسولی قهفرخی - مربی، گروه پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، دانشکده پرستاری و مامایی، اهواز، ایران
زهره سادات میرمقتدایی - استادیار، گروه آموزش الکترونیکی، دانشکده مجازی آموزش و مدیریت پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران

سابقه و هدف: بین بیماری و کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری مزمن، یک ارتباط متقابل وجود دارد .تالاسمی یکیاز این بیماریهاست که تمامی سالهای عمر همراه فرد می باشد.لذا این مطالعه با هدف تعیین تاثیرآموزش خانواده محوربه دو روش یادگیری سیار و سنتی بر کیفیت زندگی کودکان ۱۲ - ۶ سال مبتلا به تالاسمی انجام شد.مواد و روشها: این مطالعه ازنوع نیمه تجربی است که ۱۷۲ بیمار که در مرکز تالاسمی شفا اهواز پرونده پزشکی داشتندبا توجه به معیارهای ورود انتخاب و به طور تصادفی به دو گروه ۸۶ نفرمداخله و کنترل تقسیم شدند. جهت گروهمداخله،آموزش به روش سیار (از طریق موبایل) و بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده انجام شد.گروه شاهد نیز براساس همین الگو و با روش سنتی آموزش دیدند. ابزار گردآوری اطلاعات پرسشنامه استاندارد کیفیت زندگی کودکان(Ped-SQL) و پرسشنامه های محقق ساخته آگاهی و خودکارآمدی والدین درزمینه بیماری تالاسمی بود. اطلاعاتجمع آوری شده با نرم افزار SPSS نسخه ۲۲ و با آزمون های آماری من ویتنی و یلکاکسون تجزیه و تحلیل شدند.یافته ها: نتایج نشان داد که سطح کیفیت زندگی کودکان ، بعد از مداخله آموزشی الگو تنها درگروه مداخله افزایشچشم گیری نسبت به قبل ازآموزش داشته است (P<۰/۰۰۱). همچنین بعد ازاجرای این الگو نیز میزان آگاهی (P<۰/۰۰۱)و خودکارآمدی والدین (۰۰۲ / ۰=P) نیز افزایش معناداری پیدا کرده بود. (P<۰/۰۰۱).استنتاج: بر اساس نتایج مطالعه حاضر، برنامه های آموزش سیار خانواده محور به والدین کودکان مبتلا به تالاسمیمی تواند باعث ارتقاء و بهبود کیفیت زندگی این کودکان گردد.پیشنهاد می گردد با توجه به سهولت دسترسی و تاثیرقابل توجه آن در برنامه ی مراقبتی این بیماران مورد استفاده قرار گیرد .

آموزش ،کیفیت زندگی،تالاسمی،یادگیری سیار، خانواده محور