مطالعه مروری پژوهشهای مربوط به کیفیت زندگی در والدین دارای فرزند مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن

دیستروفی عضلانی دوشن یکی از شایعترین بیماری های عصب عضلانی ارثی و پیشرونده است که در پسرها دیده میشود، در حدود دو تا پنج سالگی خود را نشان میدهد و تا قبل از دوازده سالگی کودک توانایی تحرک خود را از دست میدهد و بیماری به تدریج روی سیستم تنفسی و قلبی تاثیر میگذارد و نهایتا در دهه سوم عمر فوت میکنند، داشتن یک کودک مبتلا به این بیماری کل سیستم خانواده را درگیر میکند و مستقیما روی کیفیت زندگی آنها تاثیر میگذارد و طبق پژوهش ها والدین دارای فرزند مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن در مقایسه با سایر والدین، کیفیت زندگی پائینتری را تجربه میکنند. بنابراین مطالعه مروری حاضر با هدف بررسی مقالات پژوهشی حاصل از مطالعات انجام شده در خارج از ایران است که مرتبط با بررسی سطح کیفیت زندگی والدین دارای فرزند مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن است که به زبان انگلیسی مابین سالهای ۲۰۱۰ تا ۲۰۲۱ منتشر شده است. جهت یافتن مقالات مرتبط با موضوع کلید واژه های »دیستروفی عضلانی دوشن«، »والدین دارای فرزند مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن«، »کیفیت زندگی« و »ناتوانی جسمی-حرکتی« در گوگل اسکولار، بانک اطلاعات نشریه کشور، ایرانداک، ساینس دایرکت، پایگاه اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، جستجو شدند. یافته ها: در تمام مقالاتی که مورد بررسی قرار گرفت والدین دارای فرزند مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن نسبت به سایر والدین کیفیت زندگی پائینتری داشتند و میتوان نتیجه گرفت که داشتن یک فرزند مبتلا به یک بیماری جسمی حرکتی پیشرونده که نیاز به مراقبت و نگهداری شبانه روزی دارد از همه نظر روی والدین و مراقبت کنندگان آنها تاثیر دارد و سطح کیفیت زندگی آنها به سبب این بیماری پائین است.

Keywords:

دیستروفی عضلانی دوشن , والدین دارای فرزند مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن , کیفیت زندگی