تجربه بیماری مزمن در تلاقی با جنسیت و زمینه اجتماعی (مطالعه تجربه زنان از بیماری مولتیپل اسکلروزیس)

مقدمه: از جمله بیماری های مزمنی که به دلیل ابعاد جسمی و روانی متعدد و پایدارش، پیامدهای عمده و مداومی بر گستره وسیعی از جنبه های حیات فردی و اجتماعی فرد بیمار به همراه دارد، بیماری مولتیپل اسکلروزیس می باشد. این بیماری براساس شیوع گسترده در بین زنان و همچنین تاثیرات خاصی که بر زنان می گذارد، چهره ای زنانه دارد. با این وجود، در مطالعات داخلی، تجربه زنان مبتلا به این بیماری کمتر مورد توجه قرار گرفته است و مطالعات معدود صورت گرفته نیز غالبا مبتنی بر رویکردی بالینی-پزشکی و کمی هستند. بر همین اساس در مقاله پیش رو، تلاش می شود، تجربه زنان مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در بافت و زمینه اجتماعی جامعه ایرانی مورد مطالعه قرار گیرد. روش: با توجه به هدف اصلی این مطالعه، رویکرد پدیدارشناختی فمینیستی در این مطالعه اتخاذ شده است. با ۲۵ زن مبتلا به این بیماری مصاحبه نیمه ساختاریافته صورت گرفت و مصاحبه ها براساس رویه پیشنهادی مستاکس، مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. یافته ها: براساس روایت های بیان شده در مصاحبه ها، تجربه زنان مورد مطالعه از بیماری مولتیپل اسکلروزیس در قالب مضامین زندگی در تعلیق، شرم بی قدرتی، ناکنش ورزی جنسی، مخاطره مادری و دلهره همسری صورتبندی شد. نتیجه گیری: با توجه به مضامین استخراج شده، تجربه زنان مشارکت کنندگان در تحقیق از بیماری مولتیپل اسکلروزیس ، ذیل مضمون اصلی «اضطراب هویتی» مفهوم پردازی شد. منظور از «اضطراب هویتی»، تجربه و احساس نگرانی ناشی از هویت جنسیتی تحقق نیافته توسط این زنان است.

Keywords:

مولتیپل اسکلروزیس , تجربه زیسته , زنان , پدیدارشناسی فمینیستی , اضطراب هویتی