شناسایی خواسته ها و نیازهای اطلاعاتی بیماران مبتلا به HTLV-۱ در رابطه با پورتال بیمار

مقدمه: در عرصه مراقبت های بهداشتی، ارائه اطلاعات باکیفیت، نقشی کلیدی در ارتقاء مشارکت بیماران در روند درمان ایفا می کند. این مطالعه با هدف شناسایی نیازها و خواسته های اطلاعاتی بیماران مبتلا به HTLV-۱ در رابطه با پورتال های بیمار انجام شد تا زمینه ای برای بهبود خدمات دیجیتال سلامت فراهم شود. مواد و روش ها: این مطالعه توصیفی-مقطعی از اسفند ۱۴۰۲ تا اردیبهشت ۱۴۰۳ در دانشگاه علوم پزشکی مشهد انجام شد. جامعه پژوهش شامل کلیه بیمارانی بود که در این بازه زمانی به کلینیک HTLV-۱ مراجعه کرده بودند که به روش نمونه گیری در دسترس، ۶۰ نفر انتخاب شدند. ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه ای استاندارد و از پیش تدوین شده بود که روایی صوری آن توسط پنج نفر از متخصصان در حوزه های مدیریت اطلاعات سلامت، انفورماتیک پزشکی و آمار زیستی تایید شد و پایایی آن با روش آزمون-بازآزمون بررسی گردید (آلفای کرونباخ ۷۸ درصد). این پرسشنامه شامل دو بخش اطلاعات دموگرافیک و هشت محور اصلی (در قالب ۴۴ گویه) بود: ۱) دسترسی به انواع مختلف اطلاعات، ۲) زمان دسترسی، ۳) قابلیت های عملکردی، ۴) ارتباطات، ۵) ایمنی، ۶) اعطای دسترسی به دیگران، ۷) ملاحظات استفاده، و ۸) نگرانی ها. تحلیل داده ها با نرم افزار SPSS نسخه ۲۴ انجام شد. از آمار توصیفی برای توصیف ویژگی های نمونه و از آزمون تی مستقل برای بررسی ارتباط متغیرهای دموگرافیک با مولفه های پرسشنامه استفاده گردید (سطح معناداری p≤۰.۰۵). یافته ها: از میان ۶۰ شرکت کننده، ۲۸ نفر (۶/۴۶ درصد) مرد و ۳۲ نفر (۳/۵۳ درصد) زن بودند. میانگین سنی پاسخ دهندگان حدود ۴۵ سال بود. بیشترین تمایل بیماران برای مشاهده یادآوری ملاقات (۳/۹۳ درصد)، تنظیم ملاقات آنلاین با پزشک (۹۰ درصد)، درخواست نسخه (۳/۸۳ درصد) و مشاهده اطلاعات دارویی (۳/۷۳ درصد) گزارش شد. در مقابل، بیشترین میزان مخالفت به قابلیت هایی نظیر تکمیل فرم های آنلاین (۴۰درصد)، واژه نامه پزشکی (۶/۴۶ درصد) و ثبت یادداشت شخصی در پورتال (۵۰درصد) اختصاص یافت. بین متغیرهای دموگرافیک و مولفه های پرسشنامه نیز ارتباط معناداری یافت نشد. نتیجه گیری: مشارکت فعال بیماران در فرآیند مراقبت، عاملی مهم در ارتقاء کیفیت خدمات درمانی محسوب می شود و پورتال های سلامت می توانند بستری مناسب برای تقویت این مشارکت فراهم کنند. برای توسعه موثر این ابزارها، شناخت دقیق تر نگرش ها، نیازها و تجربیات بیماران ضروری است.

Keywords:

Patient Portals , HTLV-I Infection , Patient-Centered Care , Patient Participation , پورتال های بیمار , عفونت HTLV-I , مراقبت بیمار محور , مشارکت بیمار