طراحی بیمارستان هوشمند برای بیماران پروانه ای (EB) بارویکرد طراحی بیوفیلیک در راستای رضایتمندی و سرزندگی (برگرفته از پایان نامه کارشناسی ارشد)

بیماری (EB) که در ایران به بیماری پروانه ای نیز شناخته میشود ؛ بیماری ای مادرزادی بدون هیچ گونه علائم و درمان مشخص می باشد که در کشور های دنیا و ایران نیز در حال افزایش است . با عنایت به اینکه افراد مبتلا غالبا قبل از تولد و یا از نوزادی و گاها تا نوجوانی با این بیماری درگیر بوده و سپس بدلیل عوارض ناشی از آن از دنیا می روند ، لذا ضرورت طراحی مرکزی جهت زندگی ، مراقبت و نگهداری این دسته از بیماران در کشور ما به چشم می خورد. این بیماری یک بیماری ژنتیکی پوستی نادر است که منجر به شکنندگی پوست و تاول هایی بعد از ضربه جزیی یا خود به خود می شود که نهایتا همین تاول ها تبدیل به زخم هایی بسیار دردناک می گردد. طبق براوردهای انجام شده در ایران حدود ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ بیمار پروانه ای در ایران وجود دارد.متاسفانه فقط در تهران و برخی شهرهای بزرگتر مراکزی که کاملا نا مناسب از تمام لحاظ بوده به این دسته از بیماران اختصاص داده شده و از نظر بخش ها و امکانات و استاندارد های بهداشتی مورد نیاز کمترین توجه نسبت به این افراد شده است . هدف از این پژوهش در نگاه اول آشنایی افراد جامعه با این قشر از بیماران که اکثرا از بدو تولد با این بیماری درگیر هستند ، چگونگی کمک رسانی مردم به این دسته از بیماران ، مشکلات خانواده های این بیماران، هزینه های سر سام آور درمان و ..... و در وهله ی دوم پیشنهاد و طرح مرکزی جهت نگهداری ، درمان ، تحقیققات و آموزش به خانواده ها و افراد درگیر با این بیماری می باشد که در مدت زندگی کوتاه این افراد بتوانند حداکثر استفاده را در کنار همنوعان خود داشته باشند تا بلکه شرایطی مناسب از لحاظ روحی و روانی برایشان محیا گردد تا شاید منجر به کمک به بهبود و درمانشان و یا حتی افزایش طول عمرشان گردد . مطالب گرداوری شده از منابع معتبر علمی بوده و روش انجام این پژوهش بصورت توصیفی تحلیلی و همچنین استفاده از روش های میدانی ( مصاحبه و پرسشنامه ) از بیماران و اطرافیان صورت گرفته است. در انتها پیشنهاداتی جهت طراحی یک بیمارستان هوشمند و مرکز نگهداری و تحقیقات از بیماران پروانه ای با رویکرد طراحی بیوفیلیک در راستای رضایتمندی و سرزندگی داده شده است . امید است که این پژوهش بتواند موجبات توجه بیشتر مردم و مسئولین کشور را به مشکلات این دسته از بیماران خاص را فراهم آورده و موجبات تاسیس مراکزی جهت نگداری و درمان از بیماران پروانه ای با استفاده از آخرین امکانات و تکنولوژی های بهداشتی و درمانی گردد.

Keywords:

بیمارستان هوشمند , بیماری پروانه ای , بیوفیلیک , رضایتمندی , سرزندگی