کلان داده های پزشکی و چالشهای اخلاقی آن از حیث نقض حریم خصوصی بیماران

زمینه: کلان داده ها به حجم زیادی از اطلاعات گفته می شود که به طور روزافزون بر حجم آن ها افزوده می گردد و از تجزیه و تحلیل آن ها می توان روابط علت و معلولی مختلفی را که تاکنون کشف نشده بود، احراز نمود. این قابلیت، کاربرد زیادی در حوزه های مختلف از جمله در حوزه ی بهداشت و سلامت دارد، به طوری که پیش بینی می شود از این رهگذر، نتایج بسیار ارزشمندی در زمینه ی تشخیص، پیشگیری و درمان بیماری ها حاصل گردد. از سوی دیگر، در کنار مزایای پرشمار کلان داده ها باید به چالش های اخلاقی ای که کلان داده های پزشکی ایجاد می کنند نیز توجه نمود. بدین معنا که استفاده از کلان داده های پزشکی مستلزم تجمیع اطلاعات مربوط به بیماران و کسانی است که در تحقیقات پزشکی شرکت می کنند و این امر «به طور بالقوه»، خطر نقض حریم خصوصی و «خودمختاری» بیماران را در پی دارد. نویسنده مقاله، با روش تحلیلی و توصیفی و با مطالعه آثار سایر نویسندگان چالش های حوزه پزشکی در ارتباط با کلان داده ها را بررسی نموده است. نتیجه گیری: اخذ «رضایت آگاهانه» از بیماران یا سایر ذی نفعان و «گمنام سازی» داده ها اگرچه همچنان ضروری هستند، لکن در وضعیت فعلی در برابر چالش های ناشی از کلان داده ها تکافوی لازم را ندارند. نویسنده همچنین در ادامه و در تکمیل راهکارهای فوق، راهکارهایی را پیشنهاد نموده است؛ برخی از مهم ترین این راهکارها عبارتند از بکارگیری حریم خصوصی افتراقی، رضایت مقید (موردی)، داده سپاری. همچنین بازنگری در قوانین و مقررات از حیث ارائه پاسخ های کیفری شدیدتر و نیز تعیین مسئولیت مدنی سنگین تر در خصوص نقض حریم خصوصی، راهکار دیگری محسوب می گردد.

Keywords:

Medical Privacy , Big Data , Ethics , Anonymization , Challenge , حریم خصوصی پزشکی , کلان داده , اخلاق , گمنام سازی , چالش