ارزیابی مدیریت و سیاست گذاری های دقیق در بهینه سازی دسترسی بیماران مبتلا به بیماری های متابولیک ارثی به شیرخشک های رژیمی

مقدمه: بیماران مبتلا به اختلالات متابولیک ارثی به منظور تامین احتیاجات غذایی و درمانی خویش نیازمند مصرف شیرخشکهای رژیمی اختصاصی متناسب با نیازهای جسمی خویش میباشند. عدم تامین به موقع و یا در دسترس نبودن موارد فوق، متناسب با وضعیت جسمی بیماران میتواند مداومت مصرف آنها را دچار مشکل کرده و عوارض جبران ناپذیری بر سلامت ایشان وارد کند. بنابراین هدف از این تحقیق، سنجش میزان رضایت از دسترسی مبتلایان به شیر خشک رژیمی است که میتواند اطلاعاتی مفیدی به منظور مدیریت و سیاستگزاری های دقیق در جهت بهبود استانداردهای تامین این مواد در اختیار ذینفعان قرار دهد.روش تحقیق: این تحقیق بر اساس اطلاعات مربوطه در زمینه توزیع شیرخشکهای رژیمی مناسب بیماران متابولیک ارثی متناسب با نوع بیماری و وضعیت جسمی آنها تهیه و اجرا می شود. فرضیهها با دادههای جمع آوری شده از پزشکان متخصص، متخصصین ژنتیک، دست اندکاران تامین این مواد و سازمان غذا و داروی ایران سنجیده خواهند شد. در فاز کمی نیز شاخصهای لازم به منظور بررسی رضایتمندی متخصصین، استخراج شده و از طریق تهیه پرسشنامه و تحلیل نتایج آن از طریق نرم افزار SPSS مورد ارزیابی قرار خواهند گرفت.نتایج: در نتایج استخراج شده از این پژوهش فاکتورهای متنوعی مورد بررسی قرار گرفتند که نتایج آنها عبارتند از:اهمیت دسترسی مناسب مبتلایان به امکانات درمانی و افراد متخصص (صرف نظر از شهر مورد سکونت)، اهمیت دسترسی به شیرخشک متناسب با انواع بیماریهای متابولیک، اهمیت تناسب تعداد سهمیه شیرخشک تعلق گرفته با نیازهای تغذیهای و سنی بیماران، اهمیت موجود بودن شیرخشک با طعمها و برندهای مختلف مورد پذیرش برای بیماران، طراحی بهترین روش توزیع شیرخشکها با هدف رسیدن به موقع آنها با کیفیت مناسب و همچنین اهمیت ایجاد امکاناتی به منظور امکان دسترسی بیماران به شیرخشک رژیمی در شرایط اضطرار بدون نیاز به طی شدن روند معمول درخواست.بحث و نتیجهگیری: با توجه به شیوع نسبتا بالای اختلالات مادرزادی متابولیک در کشور و اهمیت مصرف شیرخشکهای اختصاصی متناسب با نیازهای غذایی و درمانی مبتلایان، این مهم مستلزم مدیریت و سیاست گذاریهای دقیق با هدف بهینه سازی دسترسی بیماران میباشد.

ارزیابی مدیریت و سیاست گذاری های دقیق در بهینه سازی دسترسی بیماران مبتلا به بیماری های متابولیک ارثی به شیرخشک های رژیمی Keywords:

اختلالات متابولیک ارثی , شیر خشک های رژیمی , مدیریت و سیاست گذاری های دقیق , رضایتمندی بیماران