راهنمای علمی بالینی مراقبت ارتباطی و روان شناختی از بیماران مبتلا به آلزایمر برای خانواده ها و پرستاران(قسمت دوم )
در قسمت نخست دیدیم که مراقبت از فرد مبتلا به آلزایمر، فراتر از مدیریت افت حافظه و انجام مراقبت های جسمانی است. بیمار ممکن است به تدریج توانایی به خاطر سپردن، جهت یابی، بیان نیازها و تفسیر درست موقعیت ها را از دست بدهد، اما نیازهای اساسی انسانی او، از جمله نیاز به امنیت، احترام، تعلق، محبت و حفظ هویت، همچنان باقی می مانند.
بر همین اساس، مراقبت فردمحور به ما می آموزد که رفتارهای بیمار را صرفا به عنوان «مشکل رفتاری» نبینیم، بلکه در پس هر سوال تکراری، بی قراری، پرخاشگری، سوءظن یا امتناع از همکاری، احتمال وجود یک نیاز برآورده نشده را جست وجو کنیم. در چنین رویکردی، نحوه صحبت کردن با بیمار، لحن صدا، شیوه پاسخ دادن به اشتباهات او، احترام به حریم شخصی و حتی چگونگی تنظیم محیط، بخشی از مداخله درمانی محسوب می شود.
و اما قسمت دوم :
حرکت
پیاده روی ایمن، تمرین تعادل و فعالیت بدنی سبک می تواند خلق، خواب و عملکرد را بهبود دهد. البته باید خطر سقوط، کفش مناسب، نور کافی و موانع محیطی بررسی شود.
بسیاری از بیماران آلزایمری وقتی مدت طولانی بی حرکت می مانند، بی قرارتر، تحریک پذیرتر یا خواب آلودتر می شوند. بدن نیاز به حرکت دارد، حتی اگر ذهن نتواند برنامه ریزی دقیق انجام دهد.
بیمار می پرسد:
«مادرم کی میاد؟»
اگر هر بار بگوییم:
«مادرت مرده»،
ممکن است بیمار هر بار گریه کند، چون مغز او نمی تواند خبر را به عنوان خاطره قدیمی نگه دارد.
پاسخ بهتر می تواند این باشد:
«دلت برای مادرت تنگ شده؟ خیلی دوستش داشتی؟»
یا:
«الآن من پیشتم. بیا کمی از مادرت حرف بزنیم.»
اگر بیمار آرام است و در مرحله خفیف قرار دارد، می توان واقعیت را ملایم گفت. اما در مراحل متوسط و پیشرفته، تکرار مستقیم خبر فوت معمولا کمک کننده نیست.
---
۲۱. مراقبت از بیمار آلزایمری هنگام مراجعه به پزشک یا بستری در بیمارستان
بیمار آلزایمری در محیط ناآشنا بیشتر گیج می شود. بیمارستان با نور زیاد، صداهای متعدد، افراد ناشناس، تغییر خواب و اقدامات پزشکی می تواند دلیریوم و بی قراری ایجاد کند.
خانواده چه کمکی می تواند بکند؟
- یک نفر آشنا کنار بیمار بماند، اگر امکان دارد؛
- عینک، سمعک و دندان مصنوعی بیمار همراهش باشد؛
- داروهای مصرفی دقیق نوشته شود؛
- حساسیت دارویی ذکر شود؛
- برنامه خواب و عادت های بیمار به پرستار گفته شود؛
- اگر بیمار با نام خاصی آرام می شود، اطلاع داده شود؛
- اگر بیمار از لمس ناگهانی می ترسد، گفته شود؛
- اگر سابقه پرسه زنی دارد، تیم درمان مطلع شود.
مثال
اگر بیمار هنگام گرفتن خون می ترسد، بهتر است پرستار قبل از لمس بگوید:
«آقای احمدی، من پرستارم. می خوام از دستتون کمی خون بگیرم. ممکنه یک لحظه سوزش داشته باشه. من کنارتونم.»
نه اینکه بدون توضیح دست او را بگیرد و سوزن بزند. بیمار ممکن است حرکت دفاعی کند، چون موقعیت را تهدیدآمیز می فهمد.
---
۲۲. مراقب هم نیاز به مراقبت دارد
مراقبت از بیمار آلزایمری طولانی، فرساینده و از نظر عاطفی دشوار است. خانواده ممکن است احساس گناه، خشم، غم، خستگی، تنهایی یا درماندگی کند. این احساسات نشانه بد بودن مراقب نیست؛ نشانه سنگین بودن کار مراقبت است.
نشانه های فرسودگی مراقب
- زودرنجی شدید؛
- بی خوابی؛
- گریه مکرر؛
- احساس گناه دائمی؛
- بی حوصلگی نسبت به بیمار؛
- کناره گیری اجتماعی؛
- دردهای بدنی؛
- احساس گیر افتادن؛
- فکرهای ناامیدانه.
راهکارها:
- مراقبت را بین اعضای خانواده تقسیم کنید؛
- از خدمات پرستاری، مرکز روزانه یا مراقبت موقت استفاده کنید؛
- درباره بیماری آموزش ببینید؛
- از گروه های حمایتی کمک بگیرید؛
- برای خودتان زمان استراحت مشخص کنید؛
- اگر افسردگی یا اضطراب شدید دارید، از روان شناس یا روان پزشک کمک بگیرید.
جمله مهم برای خانواده
مراقب خوب کسی نیست که هیچ وقت خسته نمی شود؛ مراقب خوب کسی است که خستگی خود را می شناسد، کمک می گیرد و تلاش می کند با بیمار محترمانه رفتار کند.
---
۲۳. چند موقعیت روزمره و پاسخ پیشنهادی
موقعیت ۱: بیمار می پرسد «ناهار خوردیم؟» در حالی که ده دقیقه قبل غذا خورده است.
پاسخ نامناسب:
«باز پرسیدی؟ همین الآن خوردیم!»
پاسخ مناسب:
«بله، ناهار خوردیم. الآن وقت چایه. بیا با هم چای بخوریم.»
---
موقعیت ۲: بیمار می گوید «می خوام برم خونه»، در حالی که در خانه خودش است.
پاسخ نامناسب:
«این خونه خودته! چرا نمی فهمی؟»
پاسخ مناسب:
«دلت جای امن و آشنا می خواد. من پیشتم. بیا اینجا بشینیم، یه چای بخوریم.»
---
موقعیت ۳: بیمار فرزندش را نمی شناسد.
پاسخ نامناسب:
«یعنی منو نمی شناسی؟ من دخترتم!»
پاسخ مناسب:
«من نرگسم، دخترت. اومدم ببینمت. خیلی خوشحالم کنارت هستم.»
---
موقعیت ۴: بیمار می گوید «پول هام رو دزدیدن.»
پاسخ نامناسب:
«کسی پولتو ندزدیده. تو خودت قایم کردی، یادت رفته.»
پاسخ مناسب:
«می دونم نگران پول هات هستی. بیا با هم کیف رو نگاه کنیم.»
---
موقعیت ۵: بیمار حمام نمی رود.
پاسخ نامناسب:
«بوی بد گرفتی، باید حمام بری.»
پاسخ مناسب:
«می دونم الآن سختته. حمام گرمه، حوله هم آماده است. من کمکت می کنم. اول فقط دست و صورت رو بشوییم.»
---
موقعیت ۶: بیمار دارو را پس می زند.
پاسخ نامناسب:
«اگر نخوری، کارت بدتر می شه.»
پاسخ مناسب:
«این قرص صبحه. با آب می خوری یا آبمیوه؟»
---
۲۴. اصول طلایی ارتباط با بیمار آلزایمری
1. آرامش شما، آرامش بیمار را بیشتر می کند.
2. بیمار ممکن است حرف شما را فراموش کند، اما لحن شما را احساس می کند.
3. بحث منطقی طولانی معمولا موثر نیست.
4. سوال های تکراری اغلب نشانه اضطراب اند، نه لجبازی.
5. به جای «یادت هست؟»، اطلاعات را خودتان محترمانه بدهید.
6. به جای تصحیح مداوم، احساس بیمار را ببینید.
اگر بیمار غذا را تف می کند یا سرفه می کند، باید مشکل بلع بررسی شود. در مراحل پیشرفته، اختلال بلع می تواند خطر آسپیراسیون و عفونت ریه را بالا ببرد.
---
۱۷. وقتی بیمار نمی خواهد دارو بخورد
دارو خوردن یکی از موقعیت های رایج تعارض است. بیمار ممکن است فراموش کند چرا دارو لازم است، به مراقب بدگمان شود، طعم دارو را دوست نداشته باشد، یا احساس کند کنترل از دستش خارج شده است.
رفتارهای نامناسب
- «بخور دیگه، این قدر اذیت نکن.»
- «اگر نخوری می میری.»
- «دکتر گفته، بحث نکن.»
- بازکردن دهان بیمار با زور؛
- پنهان کردن دارو در غذا بدون مشورت بالینی، مخصوصا وقتی دارو نباید خرد شود.
رفتارهای مناسب
- توضیح کوتاه بدهید:
«وقت داروی صبحه. این برای قلبته.»
- انتخاب محدود بدهید:
«با آب می خوری یا با آبمیوه؟»
- داروها را یکی یکی بدهید، نه یک مشت هم زمان؛
- اگر بیمار مقاومت کرد، چند دقیقه فاصله بدهید و دوباره امتحان کنید؛
- اگر بلع سخت است، با پزشک یا داروساز درباره شکل دارو، شربت، قطره یا امکان خردکردن قرص مشورت کنید.
# مثال عینی
بیماری هر بار با دیدن چند قرص در کف دست مراقب می ترسید و می گفت: «می خوای منو مسموم کنی.» مراقب روش را تغییر داد. داروها را در جعبه منظم قرار داد، فقط یک قرص را نشان داد و گفت:
«این قرص فشارته. با آب بخوریم.»
بعد از خوردن، چند دقیقه صبر می کرد و قرص بعدی را می داد. مقاومت بیمار کمتر شد.
---
۱۸. توهم و سوءبرداشت: وقتی بیمار چیزی می بیند یا باور می کند که واقعی نیست
در آلزایمر، به ویژه در مراحل متوسط و پیشرفته، ممکن است بیمار دچار سوءبرداشت، توهم یا هذیان شود. مثلا:
- سایه لباس را «آدم» ببیند؛
- تصویر تلویزیون را واقعی فرض کند؛
- فکر کند کسی وارد خانه شده؛
- بگوید مراقب قصد آسیب زدن دارد؛
- همسر یا فرزند را نشناسد و او را غریبه بداند.
در این موقعیت ها بحث منطقی طولانی معمولا موثر نیست. جمله هایی مثل «این که واقعیت نداره»، «توهم زدی»، یا «چرا چرت می گی؟» می تواند اضطراب بیمار را بیشتر کند.
# روش مناسب
1. اول احساس بیمار را ببینید؛
2. با او وارد بحث شدید درباره واقعیت نشوید؛
3. محیط را بررسی کنید؛
4. محرک های اشتباه زا را کم کنید؛
5. اگر توهم ها شدید، خطرناک یا ناگهانی اند، بررسی پزشکی لازم است.
# مثال
بیمار می گوید:
«یه مرد پشت پرده وایستاده.»
پاسخ نامناسب:
«مردی نیست! چرا این حرف ها رو می زنی؟»
پاسخ مناسب:
«ترسیدی؟ من کنارتم. با هم نگاه می کنیم.»
بعد آرام پرده را کنار بزنید، نور را بیشتر کنید و بگویید:
«اینجا امنه. من پیشتم.»
# مثال دیگر
بیمار تلویزیون را نگاه می کند و فکر می کند افراد داخل تلویزیون در خانه هستند. اگر این موضوع او را مضطرب می کند، بهتر است تلویزیون خاموش شود یا برنامه های آرام تر و آشنا پخش شود.
---
۱۹. وقتی بیمار مراقب را نمی شناسد
یکی از دردناک ترین تجربه ها برای خانواده این است که بیمار فرزند، همسر یا نزدیکان خود را نشناسد. مثلا دخترش را می بیند و می پرسد: «شما کی هستی؟» یا همسرش را غریبه فرض می کند.
در این لحظه، خانواده معمولا رنجیده می شوند و می گویند:
«من دخترتم! چطور منو نمی شناسی؟»
یا:
«یعنی بعد از این همه سال منو یادت نیست؟»
اما باید دانست که این فراموشی انتخابی نیست. بیمار قصد بی محبتی ندارد. مدارهای شناختی آسیب دیده اند، نه الزاما عاطفه.
پاسخ مناسب
به جای امتحان گرفتن، خودتان را معرفی کنید:
«من مریمم، دخترت. اومدم کنارت باشم.»
اگر باز هم نشناخت، اصرار نکنید. می توانید بگویید:
«من کسی هستم که دوستت داره و کنارت می مونه.»
مثال عینی
آقایی در مرحله متوسط آلزایمر، گاهی همسرش را نمی شناخت و می گفت: «خانم، شما چرا تو خونه منی؟» همسرش ابتدا ناراحت می شد و با گریه می گفت: «من زنتم!» بیمار مضطرب تر می شد. بعدها همسر یاد گرفت آرام بگوید:
«من فاطمه ام. سال هاست با هم زندگی می کنیم. الآن هم اینجام که کمکت کنم.»
اگر بیمار باز هم مضطرب بود، چند دقیقه از اتاق بیرون می رفت، دوباره وارد می شد، لبخند می زد و خودش را معرفی می کرد. این روش تنش را کم کرد.
---
۲۰. «دروغ درمانی» یا «حقیقت سخت»؟ مرز اخلاقی کجاست؟
یکی از چالش های جدی مراقبت از آلزایمر این است که آیا همیشه باید واقعیت را گفت؟ پاسخ ساده نیست. اصل اخلاقی مهم این است که نباید بیمار را تحقیر، فریب یا کنترل کرد؛ اما گفتن واقعیت تلخ به شکلی که هر بار او را دچار سوگ تازه کند نیز لزوما اخلاقی و درمانی نیست.
در مراقبت دمانس، گاهی از اصطلاح هایی مثل «پاسخ درمانی»، «همراهی هیجانی» یا «اعتباربخشی» استفاده می شود. هدف این نیست که مراقب هرچه خواست بگوید؛ هدف این است که پاسخ، رنج بیمار را کم و امنیت روانی او را حفظ کند.
مثال
7. جمله ها کوتاه، روشن و یک مرحله ای باشند.
8. انتخاب ها محدود باشند.
9. با بیمار مثل کودک حرف نزنید.
10. فعالیت معنادار بهتر از نشستن اجباری است.
11. محیط ساده، روشن، قابل پیش بینی و ایمن باشد.
12. تغییر ناگهانی رفتار را همیشه از نظر جسمی بررسی کنید.
13. مراقب هم باید استراحت و حمایت داشته باشد.
14. شان انسانی بیمار حتی در مراحل پیشرفته باید حفظ شود.
---
جمع بندی
آلزایمر حافظه، زبان، قضاوت و استقلال فرد را به تدریج کاهش می دهد، اما نیاز انسان به احترام، امنیت، محبت، معنا و تعلق را از بین نمی برد. بیمار ممکن است نام امروز را نداند، اما می تواند مهربانی یا خشونت را احساس کند. ممکن است پاسخ شما را فراموش کند، اما آرامش صدای شما، نگاه شما و حضور امن شما بر او اثر می گذارد.
در مراقبت از فرد مبتلا به آلزایمر، همیشه لازم نیست آخرین واقعیت تاریخی را با دقت کامل منتقل کنیم؛ اما همیشه لازم است شان انسان را حفظ کنیم. ارتباط خوب یعنی دیدن فرد پشت بیماری؛ یعنی فهمیدن اینکه تکرارها، بی قراری ها، پرسش ها و حتی مقاومت ها، اغلب زبان آسیب دیده نیازهای انسانی اند.
بنابراین مراقبت علمی و انسانی از بیمار آلزایمری بر این اصل استوار است:
حافظه ممکن است نماند، اما شان انسان باید بماند.