درآمدی بر تنظیم گری زیست بانک های انسانی با نگاهی به نظام حقوقی ایران

Publish Year: 1403
نوع سند: مقاله ژورنالی
زبان: Persian
View: 25

This Paper With 46 Page And PDF Format Ready To Download

  • Certificate
  • من نویسنده این مقاله هستم

استخراج به نرم افزارهای پژوهشی:

لینک ثابت به این Paper:

شناسه ملی سند علمی:

JR_PLR-25-82_006

تاریخ نمایه سازی: 19 اردیبهشت 1403

Abstract:

پیشرفت های زیست پزشکی در دهه ­های گذشته منجر به شکل گیری و گسترش بانک های زیستی به عنوان منابع نگهداری نمونه ها و داده های ژنتیکی افراد در راستای بکارگیری در پژوهش های زیستی و شناخت انواع بیماری های ژنتیکی و راهکارهای درمان آنها شده است. آنچه از نظرگاه حقوق عمومی اهمیت دارد، چگونگی مواجهه دولت با چالش های برآمده از زیست بانک ها و تعیین چارچوب مقررات گذاری بایسته برای آنهاست. بررسی برخی از پیشروترین نظام­ های حقوقی در این حوزه دست کم نمایانگر وجود الگوهای متفاوت حکمرانی زیست بانک هاست. در تعدادی از نظام های حقوقی، قوانین خاصی در حوزه مربوطه وضع شده است؛ حال آنکه در برخی کشورها الگوی خودتنظیمی در کنار مقررات عام دولتی مشاهده می شود. از سوی دیگر به نظر می رسد با گسترش زیست بانک ها، شکل نوینی از حاکمیت در حال شکل گیری است که در آن زیست بانک ها بر نحوه کنش های سیاسی اثرگذارند. این نوشتار با برگرفتن روش توصیفی- تحلیلی، از رهگذر بررسی تطبیقی به دنبال بررسی نحوه مواجهه نظام حقوقی ایران با پدیده یادشده است. فقدان قانون جامع، تعدد و پراکندگی هنجارهای تنظیم گر در کنار وجود نهادهای تنظیم کننده متعدد از جمله مهم ترین ویژگی های حکمرانی زیست بانکی در ایران هستند که می تواند شفافیت، کارایی و پاسخ گویی این نظام حکمرانی و تعیین سازوکارهای روشن در جمع آوری، دسترسی به نمونه ها و نگهداری از داده ها را با دشواری مواجه نماید.

Authors

مهدی مرادی برلیان

استادیار گروه حقوق، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه مازندران، بابلسر، ایران

محمدقاسم تنگستانی

دانشیار گروه حقوق بین الملل، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه خوارزمی، تهران، ایران

مراجع و منابع این Paper:

لیست زیر مراجع و منابع استفاده شده در این Paper را نمایش می دهد. این مراجع به صورت کاملا ماشینی و بر اساس هوش مصنوعی استخراج شده اند و لذا ممکن است دارای اشکالاتی باشند که به مرور زمان دقت استخراج این محتوا افزایش می یابد. مراجعی که مقالات مربوط به آنها در سیویلیکا نمایه شده و پیدا شده اند، به خود Paper لینک شده اند :
  • مقاله هاحکیم زاده خوئی، پیمان و همکاران، «بانک های ژنوم ...
  • ذکی دیزجی، مجید و همکاران، «چالش­های اخلاقی بانک­های زیستی انسانی»، ...
  • راسخ، محمد و همکاران، «حقیقت­گویی: تاملی بر یافته­های تصادفی در ...
  • عرب، بهاره، «ملاحظاتی جامعه­شناختی در باب بانک­های زیستی انسانی»، مجله ...
  • کاظمی، عبدالحسن و همکاران، «چالش­های اخلاقی بانک­های اطلاعات ژنتیکی»، فصلنامه ...
  • اسناداساسنامه مرکز ملی ذخایر ژنتیکی و زیستی ایران، قابل بازیابی ...
  • معرفی کارگروه ذخایر ژنتیکی و زیستی، قابل ­بازیابی از:https://isti.ir/XePc. Accessed ...
  • Brown, Nik & Webster, Andrew, New Medical Technologies and Society: ...
  • Corrigan, Oonagh & Petersen, Alan, “UK Biobank: Bioethics as a ...
  • Deleuze, Gilles & Guattari, Felix, A Thousand Plateaus: Capitalism and ...
  • Foucault, Michel, Discipline and Punish: The Birth of the Prison, ...
  • Gottweis, Herbert & Petersen, Alan, “Biobanks and Governance: An Introduction”, ...
  • Gottweis, Herbert, “Biobanks in Action: New Strategies in the Governance ...
  • Gramatiuk, Svetlana & Huppertz, Berthold, “Types of Biobanks”, In. Sargsyan, ...
  • Harati, Mitra et al., “An Introduction to Starting a Biobank”, ...
  • Øystein, Lars et al., “The Informed Consenters: Governing Biobanks In ...
  • Sargsyan, Karine & Huppertz, Berthold, “Introduction to Biobanking”, In. Sargsyan, ...
  • Cutter, Anthony Mark et al., “Balancing Powers: Examining Models of ...
  • Gibbons, Susan MC, “Are UK Genetic Databases Governed Adequately?”, Legal ...
  • Gottweis, Herbert & Lauss, Georg, “Biobank Governance: Heterogeneous Modes of ...
  • Introduction to Biotechnology Development Council, Available at: https://isti.ir/XePc. Accessed (۲۰۲۳-۰۲-۰۵).. ...
  • Kattel, Rainer & Suurna, Margit, “The Rise and Fall of ...
  • Kaye, Jane et al., “Consent for Biobanking: The Legal Frameworks ...
  • Kaye, Jane, “Selected Legislation and Jurisprudence OECD Guidelines on Human ...
  • Leitsalu, Liis et al, “Cohort Profile: Estonian Biobank of the ...
  • Mayrhofer, Michaela & Prainsack, Barbara “Being a Member of the ...
  • Sándor, Judit et al., “The Case of Biobank with the Law: ...
  • Sewell, Graham, “The Discipline of Teams: The Control of Team-Based ...
  • Sudlow, Cathie et al., “UK Biobank: An Open Access Resource ...
  • Bioethics CoESco Draft Explanatory Memorandum to the Draft Recommendation on ...
  • Biobank Act (۶۸۸/۲۰۱۲), Available at: www. finlex. fi/ en/ laki/ ...
  • Gottweis, Herbert et al., “Biobanks for Europe: a Challenge for ...
  • Human Genes Research Act ۲۰۰۰, Available at: https:// www. riigiteataja. ...
  • Law (۲۰۰۲:۲۹۷) On Biobanks in Health Care, Available at: https:// ...
  • National Cancer Institute, (۲۰۱۶), NCI Best Practices for Biospecimen Resources. ...
  • The ۷ principles of public life’ (the ‘Nolan principles’, Cabinet ...
  • The Biobanks and Health Databanks Act, No. ۱۱۰/۲۰۰۰. Available at: ...
  • UK Biobank Ethics and Governance Framework, (Version ۳.۰, UK Biobank ...
  • Statute of Iranian Biological Resource Center, Available at: https://srm.acecr.ac.ir/fa/page/۴۲۲. Accessed ...
  • Bell, Jessica Lauren, The Legal Structure of UK Biobank: Private ...
  • نمایش کامل مراجع