وقتی کودک با سرطان می جنگد، فقط بدن او نیست که به مراقبت نیاز دارد

وقتی کودک با سرطان می جنگد، فقط بدن او نیست که به مراقبت نیاز دارد

نیازهای روانی اجتماعی کودکان در حال شیمی درمانی و نقش حمایت روان شناختی در مسیر درمان

وقتی کودکی تحت شیمی درمانی قرار می گیرد، معمولا توجه همه به یک سوال معطوف می شود:

«آیا درمان جواب می دهد؟»

این سوال کاملا طبیعی و حیاتی است. اما در کنار آن، سوال دیگری هم وجود دارد که گاهی کمتر دیده می شود:

«این کودک در طول درمان، از نظر روانی چه چیزی را تجربه می کند؟»

سرطان برای کودک فقط یک تشخیص پزشکی نیست. بیمارستان، تزریق ها، داروها، تهوع و خستگی، درد ناشی از برخی اقدامات درمانی، تغییرات ظاهری، دوری از مدرسه و دوستان و گاهی جدایی از محیط معمول زندگی، می توانند تجربه ای پیچیده و فرساینده ایجاد کنند.

سازمان جهانی بهداشت تاکید می کند که مراقبت از کودک مبتلا به سرطان باید علاوه بر درمان پزشکی، رشد جسمی و شناختی و نیازهای روانی اجتماعی او را نیز دربرگیرد. در مراقبت تسکینی کودکان نیز WHO، ارزیابی و کاهش رنج جسمی، روانی و اجتماعی کودک و حمایت از خانواده را بخشی از مراقبت جامع می داند (World Health Organization [WHO], 2023, 2026).

کودک ممکن است از چیزهایی رنج ببرد که در پرونده پزشکی دیده نمی شوند

یک کودک ممکن است از خود بیماری کمتر و از تجربه های اطراف آن بیشتر بترسد.

ممکن است از آمپول بترسد.

از اینکه دوباره به بیمارستان برگردد.

از اینکه موهایش بریزد.

از نگاه همکلاسی ها.

از اینکه از دوستانش عقب بماند.

یا حتی از اینکه والدینش را نگران ببیند.

در یک مطالعه انجام شده در تهران روی کودکان و نوجوانان مبتلا به سرطان، عوامل استرس زای درمان از جنبه های جسمی، روانی و اجتماعی بررسی شد. در سنین مختلف، نگرانی، درد ناشی از اقدامات درمانی و جدایی از خانواده از جمله تجربه های مهم گزارش شده بودند (Ebadifard Azar et al., 2014).

بنابراین ممکن است کودکی که در اتاق درمان ساکت نشسته است، لزوما «آرام» نباشد.

گاهی سکوت، فقط سکوت است؛ اما گاهی می تواند شکل دیگری از ترس، نگرانی یا ناتوانی در بیان احساسات باشد.

نیاز روانی کودک فقط «شاد کردن او» نیست

یکی از اشتباهات رایج، ساده سازی حمایت روانی از کودک مبتلا به سرطان است؛ گویی کافی است او را سرگرم کنیم یا به او بگوییم «قوی باش».

اما حمایت روان شناختی چیزی فراتر از سرگرمی و مثبت اندیشی است.

استانداردهای بین المللی مراقبت روانی اجتماعی در سرطان کودکان بر ارزیابی منظم نیازهای روانی اجتماعی کودک و خانواده، مداخله مناسب و همکاری میان اعضای تیم درمان تاکید دارند (Wiener et al., 2015; Kazak et al., 2015).

کودک ممکن است نیاز داشته باشد:

• درباره بیماری و درمان، متناسب با سن و سطح درکش اطلاعات دریافت کند؛
• ترس و نگرانی خود را بدون سرزنش بیان کند؛
• احساس کنترل و انتخاب در بعضی موقعیت های متناسب با شرایطش داشته باشد؛
• با والدین، خواهر و برادرها و دوستان ارتباط خود را تا حد امکان حفظ کند؛
• درباره تغییرات ظاهری و نگرانی های مربوط به بدن صحبت کند؛
• برای درد، اضطراب و فشار ناشی از اقدامات درمانی حمایت دریافت کند؛
• و همچنان فرصت بازی، یادگیری و تجربه کردن نقش «کودک بودن» را داشته باشد.

این نکته بسیار مهم است:

کودک مبتلا به سرطان، قبل از آنکه «بیمار» باشد، همچنان یک کودک است.

بازی، ارتباط و مدرسه هم بخشی از زندگی کودک اند

در جریان درمان، ممکن است بخش هایی از زندگی عادی کودک به حاشیه رانده شوند؛ اما نیاز کودک به بازی، ارتباط اجتماعی، یادگیری و تعلق داشتن از بین نمی رود.

مرور شواهد درباره مراقبت روانی اجتماعی در سرطان کودکان نشان داده است که فراهم کردن فرصت های مناسب برای تعامل اجتماعی می تواند به کاهش انزوا، افزایش سازگاری و درک بهتر تجربه بیماری کمک کند؛ البته این حمایت باید متناسب با شرایط پزشکی و ترجیحات هر کودک باشد (Wiener et al., 2015).

از سوی دیگر، یک مطالعه ایرانی درباره کودکان مبتلا به سرطان نشان داده است که بازی درمانی مبتنی بر فعالیت های هدفمند می تواند در کاهش برخی نشانه های اضطراب، درد و خستگی موثر باشد؛ هرچند نتایج این مطالعه به دلیل حجم نمونه بسیار کوچک باید با احتیاط تفسیر شوند (Jafari et al., 2017).

بنابراین، بازی را نباید صرفا «وقت گذرانی» تلقی کرد. برای کودک، بازی یکی از زبان های طبیعی ارتباط، تجربه و سازگاری است.

والدین هم بخشی از این معادله اند

گاهی تمام تمرکز بر کودک قرار می گیرد و فراموش می کنیم که والدین نیز در میانه یک بحران قرار دارند.

نگرانی درباره آینده کودک، هزینه های درمان، رفت وآمد، تغییر نقش های خانوادگی و ترس از دست دادن فرزند می تواند فشار روانی قابل توجهی ایجاد کند.

پژوهش های انجام شده در ایران نیز نشان داده اند که والدین کودکان مبتلا به سرطان با مشکلات روانی اجتماعی و نیازهای برآورده نشده قابل توجهی مواجه هستند (Sajjadi et al., 2013; Fathollahzadeh et al., 2022).

این موضوع فقط مربوط به حال والدین نیست.

استانداردهای روانی اجتماعی سرطان کودکان توصیه می کنند نیازهای روانی والدین و مراقبان نیز از مراحل ابتدایی بیماری ارزیابی شود؛ زیرا وضعیت روانی والدین می تواند بر سازگاری کودک و کل خانواده اثر بگذارد (Kazak et al., 2015).

پس روان شناس در بخش سرطان کودکان دقیقا چه نقشی دارد؟

روان شناس قرار نیست جای پزشک را بگیرد و قرار نیست کودک را متقاعد کند که «همه چیز خوب است».

نقش او می تواند شامل ارزیابی نیازهای روانی کودک و خانواده، کمک به مدیریت اضطراب و ترس، آموزش راهکارهای مقابله ای متناسب با سن، کمک به ارتباط کودک با تیم درمان، حمایت از والدین و در صورت نیاز ارجاع به سایر اعضای تیم تخصصی باشد.

مرور نظام مند مداخلات روانی اجتماعی در انکولوژی کودکان نیز نشان داده است که مداخلاتی مانند درمان شناختی رفتاری، خانواده درمانی و برخی مداخلات حمایتی می توانند در کاهش اضطراب و علائم افسردگی و بهبود کیفیت زندگی نقش داشته باشند (Pai et al., 2017).

به همین دلیل، حمایت روانی نباید فقط زمانی آغاز شود که کودک دچار یک مشکل شدید روان شناختی شده است.

پیشگیری و ارزیابی زودهنگام، بخشی از مراقبت است.

یک نکته که نباید فراموش کنیم

قرار نیست هر کودک مبتلا به سرطان را به عنوان فردی دارای اختلال روانی ببینیم.

ترس، غم، خشم، بی حوصلگی یا نگرانی در چنین شرایطی الزاما نشانه اختلال نیستند؛ بسیاری از این واکنش ها می توانند پاسخ هایی قابل انتظار به یک تجربه بسیار دشوار باشند.

هدف حمایت روان شناختی، حذف تمام هیجان های ناخوشایند نیست.

هدف این است که کودک تنها با این هیجان ها نماند و بتواند آن ها را بشناسد، درباره شان صحبت کند و با کمک خانواده و تیم درمان، راه های سازگارانه تری برای مواجهه با شرایط پیدا کند.

شاید مهم ترین سوال این باشد:

وقتی یک کودک برای نجات جسمش، ماه ها درگیر درمان است، چه کسی مراقب دنیای درون اوست؟

شاید حمایت روانی اجتماعی نباید چیزی باشد که «اگر امکانش بود» به مراقبت پزشکی اضافه شود.

شاید باید از ابتدا آن را بخشی از خود درمان بدانیم.

شما چه فکر می کنید؟

اگر تجربه ای از مواجهه یک کودک یا خانواده با سرطان داشته اید، به نظر شما کدام نیاز روانی اجتماعی بیشتر نادیده گرفته می شود: ترس، تنهایی، ارتباط با دوستان، نگرانی والدین، یا نیاز کودک به داشتن یک زندگی تا حد امکان عادی؟

منابع

Ebadifard Azar, F., et al. (2014). Determining, ranking and comparing treatment stressors in children and adolescents with cancer in Tehran. Iranian Journal of Pediatrics, 24(5), 611–618.

Fathollahzadeh, E., et al. (2022). Unmet needs of the Iranian mothers of the children with cancer and the identification of the related factors. BMC Women's Health, 22, Article 396.

Jafari, M., et al. (2017). Effect of play-based occupational therapy on symptoms of hospitalized children with cancer: A single-subject study. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 18(6), 1605–1610.

Kazak, A. E., et al. (2015). Psychosocial assessment as a standard of care in pediatric cancer. Pediatric Blood & Cancer, 62(Suppl. 5), S426–S431.

Pai, A. L. H., et al. (2017). The effectiveness of psychosocial interventions for psychological outcomes in pediatric oncology: A systematic review. Journal of Pediatric Psychology, 42(9), 1013–1027.

Sajjadi, H., Vameghi, M., Ghazinour, M., & Khodaei Ardakani, M. R. (2013). Caregivers’ quality of life and quality of services for children with cancer: A review from Iran. Global Journal of Health Science, 5(3), 173–182.

Wiener, L., Kazak, A. E., Noll, R. B., Farkas Patenaude, A., & Kupst, M. J. (2015). Standards for the psychosocial care of children with cancer and their families: An introduction to the special issue. Pediatric Blood & Cancer, 62(Suppl. 5), S419–S424.

World Health Organization. (2023). Palliative care for children.

World Health Organization. (2026). Childhood cancer.